La voz y la luz de niños con capacidades diferentes
“Cuando Dios manda a un niño al mundo, con algún tipo de discapacidad es porque confía en que lo vamos a cuidar bien. Un niño con discapacidad nos ayuda a empujar al mundo y viene a decirnos no soy productivo, pero doy amor”
Con una profunda mirada azul y una dulce voz, Helen de Bonilla, recuerda que hace 19 años nació Fundal, gracias al amor de un pequeñito y morenito niño de 3 años. “Fui madrina de un niño en un hospicio, cuando la celebración iba a comenzar me dijeron que solo un chico no participaría, porque no veía, ni oía, y que no se daría cuenta de la fiesta. Pedí que lo trajeran. Se llamaba Alex, era un chiquito con sordo ceguera que me robó el corazón, pensé, que terrible no ver, ni oír y que encima te dejen abandonado”, cuenta.
Para Helen, lo más complicado es hacer entender no solo el concepto sino también la acción, pues si bien aprendemos a ir al sanitario es por imitación; aprendemos a hablar porque oímos; y comemos y caminamos, porque vemos, oímos y hablamos; pero, ¿cómo hacerlo si no tenemos ninguno de esos sentidos? El proceso de enseñanza-aprendizaje para un niño con sordo ceguera es complejo, pero en Fundal se logra, pues no solo se les enseñan actividades de la vida diaria, sino también herramientas para valerse por sí mismos y oficios para sostenerse. En este centro, el principal actor es la familia. Aunque cada niño tiene una discapacidad diferente, lo más importante es fortalecer a las madres, porque nadie está preparado para tener un hijo con discapacidad y muchas creen que tuvieron la culpa. Buscan recuperar la esencia de ser mamás.
Helen, al igual que otras 350 madres que asisten, son mujeres heroicas que aprenden una de la otra y que comparten sus experiencias y descubren que su gran denominador es la frustración de que su hijo sea visto como un ciudadano de segunda categoría. Lo que esas mamás buscan es que sus niños tengan el derecho de ser niños, y que reciban educación y servicios de salud. “En la medida en que nuestros hijos crecen, vamos superando los retos. Cuando lleguen a la adultez, comenzarán las dudas de cómo los van a tratar cuando ya no estemos”, agrega.
Helen recuerda que cuando conoció a Alex, le contó a sus cinco hijos y a su esposo lo especial que era. Tiempo después solicitaron tenerlo en su casa para cuidarlo antes de someterlo a una operación. Recuerda que su esposo preguntó a todos cuál sería el mejor regalo de Navidad para Alex, todos acordaron que lo mejor era una familia. Y fue así como, hace cerca de dos décadas, Alex se convirtió en el sexto hijo de Helen y José, y fue quien dio el nombre a Fundación Alex, (Fundal).
Sentir con el alma
Lo primero que Alex quiere hacer al despertar es ir al jardín. Ahí se sienta y parece que puede ver el paisaje y la salida del sol, le gusta sentir el aire. “Mientras, yo zumbo adentro para que podamos desayunar con él. Alex reconoce muchas cosas, ahora sabe que ponerse la mochila significa venir a Fundal, eso lo ayuda a identificar los días de la semana. El fin de semana que no se pone la mochila, sabe que almorzará con su papá y que comerá chocolate. Yo le digo a mi esposo, no sé cómo te heredó tantas cosas”, reconoce sonriendo.
A las 4 de la mañana, Alex necesita a su mamá, y yo estoy pendiente de su medicina, de su aseo y de que salga guapo. Al entregarlo a su maestra asumo como directora. Creo que el mayor impacto que podemos dejar no es solo la ternura de ser mamás, sino que lo que vivimos tantas mamás de manera callada se sepa y que, políticamente, se toque el tema, que la gente se dé cuenta de que tenemos niños con los mismos derechos y que hacen un esfuerzo adicional que nadie valora, ni apoya, pues somos una sociedad sin empatía.
Alex cumplió 24 años el 15 de mayo, y Helen disfruta que pueda combinar su ropa, que la reconozca por la textura y el orden en que se la colocan, y aunque él prefiere la deportiva, su mamá se esfuerza porque luzca formal. “Cada día mamá se prueba los zapatos de Alex para estar segura de que no tengan algo que lo lastime, pues aunque le duela no podrá decirlo y estará incómodo, y el día termina hasta que Alex avanza en sus proyectos laborales. Esta vez, el empeño de Alex está en entregar un pedido de jabones”, cuenta Helen.
Al llegar a casa, Alex va al jardín a despedir otro día, porque en ese lugar él marca su horario y sabe que llegó la noche y va a descansar. “Tuve la bendición de tener a mis hijos en el vientre y también a Alex, y puedo decir que no hay diferencia en la maternidad, ser mamá es una gran bendición”, señala.
La directora de Fundal agrega, “mis retos son muchos: como mamá esperaría haber hecho bien mi tarea; como abuela, lo disfruto; como directora, espero dejar bases firmes que permitan a la nueva generación continuar esta misión que comenzó con cinco niños y hoy lleva más de nueve mil. Como sociedad, debemos abrir ojos y oídos ante estos niños que nos dan lecciones de vida”, concluye Helen, quien confía en los voluntarios que quieran sumarse a la noble tarea de acompañar a estos seres de luz y amor, que esperan que alguien les enseñe a caminar con un bastón y los acompañe a conocer este mundo que solo pueden recorrer de la mano del amor.
Victoria Alvarado
Periodista
Revista GERENCIA
editorialgerencia@agg.com.gt
